Poucos conhecem ou escutam falar sobre doenças autoimunes até ser diagnosticado com uma.
Tosse seca. Febre. Perda de peso. Manchas na pele. Coceira. Queda de cabelo. Ferimentos que demoram a cicatrizar. Dedos arroxeados. Azia. Tonturas. Dores… remédios e mais remédios… meu mundo desabou!
Fonte: uaucance.com.br
Descobrir ser portador de uma doença autoimune é um tanto quanto assustador. A falta de conhecimento acaba provocando medo e dúvidas. Mas nem tudo parece ser o que é. Com dizem: “para tudo há uma solução”.
O site Huffingotn Post fez uma lista com as coisas que deve saber sobre estas doenças que o podem ajudar a lidar com o problema ou a dar auxílio a quem sofre todos os dias com ele.
1) Uma luta contra nós mesmos: Todos nós temos sistema imunitário – um sistema que protege o nosso organismo das doenças. Numa pessoa saudável, este reconhece de imediato as diferenças entre as células ‘boas’ e os componentes ‘maus’ que invadem o organismo. Nas pessoas que têm doenças autoimunes, este sistema não consegue fazer a distinção, começando a atacar as células ‘boas’, ou seja, a atacar o seu próprio organismo. |
2) Existem mais de 80: Se calhar já ouviu falar na Psoríase ou na Esclerose Múltipla, mas sabia que existem mais de 80 tipos de doenças autoimunes? Aqui fica uma lista com as mais comuns. |
3) Não são assim tão raras: Em 2012, as doenças autoimunes atingiam mais de 100 mil pessoas em Portugal, revela o site da Sapo, que cita a informação fornecida na XVIII Reunião Anual do Núcleo de Estudos de doenças autoimunes da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. |
4) Podem ser genéticas: Alguns estudos sugerem que pessoas que sejam familiares têm uma maior probabilidade de desenvolverem a mesma doença autoimune. No entanto, os investigadores acreditam que os fatores ambientais e a existência de infecções têm um papel muito importante no desenvolvimento destes problemas de saúde. |
5) As alergias não são autoimunes: Há quem confunda os sintomas de uma alergia com os sintomas de uma doença autoimune. Apesar de existirem estudos que evidenciam uma ligação entre as alergias e o desenvolvimento destes problemas, as duas doenças são completamente diferentes. Apesar de existirem tratamentos semelhantes para os dois tipos de problemas, as consequências de ambos não são semelhantes – quem tem alergias não possui um organismo que se ataca a si próprio. |
6) Podem demorar anos a serem diagnosticadas: Como costumam atacar várias partes do corpo e os sintomas ‘vão e vêm’, às vezes é difícil diagnosticar uma doença autoimune e, consequentemente, tratá-la. É normal que o primeiro diagnóstico não esteja certo, já que muitos médicos costumam recorrer ao método de ‘tentativa e erro’ para tentarem chegar à raiz do problema, explica o site Everyday Health. |
No site da AARDA (American Autoimmune Related Diseases Association) existe um artigo, chamado «Coping With Autoimmunity» (http://www.aarda.org/coping.php), onde são fornecidas algumas sugestões às pessoas portadoras de doença autoimune, para adaptarem-se a nova realidade com as mudanças que elas provocam.
- Conheça a sua doença e o tratamento planejado pelo médico: pergunte ao seu médico aquilo que deseja saber sobre a doença, sobretudo os sintomas e mudanças que provavelmente vão ocorrer e aos quais deve estar atento.
- Siga o tratamento indicado pelo médico: questione o médico sobre o tratamento e sobre eventuais efeitos secundários do mesmo; procure uma segunda ou terceira opinião, se não ficar satisfeito.
- Informe o seu médico sobre a ocorrência de novos sintomas: não receie aborrecer o médico com as suas queixas sobre novos sintomas, nem tenha medo de vir a necessitar de mais medicamentos. É preferível conversar acerca do que se passa e tentar descobrir a melhor forma de se tratar…do que deixar a doença evoluir sem a controlar.
- Não se deixe intimidar pelos médicos: o médico é o seu melhor aliado na luta contra a doença, por isso converse francamente com ele, não lhe oculte informações e siga à risca as suas recomendações.
- O cansaço é um sintoma frequente em muitas doenças autoimunes: ouça o seu corpo e respeite o seu ritmo, prevendo momentos de repouso entre diversas atividades. Não se sinta culpado por descansar, faça-o com frequência e não apenas quando já se sente muito cansado, pois será mais difícil recuperar a energia. Períodos de atividade intensa que obrigam a repouso prolongado podem interferir na evolução normal da doença e exigir a toma de mais medicamentos. Procure manter o bem-estar físico e emocional.
- Se a sua doença exige uma dieta específica, cumpra-a: ao fazê-lo está a controlar a sua doença e a melhorar o seu bem-estar físico.
- É natural sentir um grande número de emoções: sobretudo na altura do diagnóstico, os doentes passam por um ciclo emocional, como Kubler-Ross referiu, de «medo, negação, lamentação, depressão e aceitação», como resposta a uma perda significativa ou a grandes mudanças na vida. É natural por vezes sentir-se isolado e com receio do futuro.
- Tente perceber essas emoções e aquilo que lhes deu origem, pois isso pode ajudar a ultrapassá-las: abra-se com os mais chegados e converse acerca dos seus sentimentos.
- Fale do que sente: não aponte as falhas dos outros, mas daquilo que sente e do que precisa. Não é sinal de fraqueza pedir ajuda aos seus próximos, se realmente sente que precisa dela.
- As doenças autoimunes têm altos e baixos, o que é emocionalmente desgastante: é por isso muito importante o modo como lida com essas emoções. Algumas técnicas úteis são as atividades de relaxamento, o tentar levar uma vida normal, aderir a um grupo de ajuda mútua. Procure descobrir aquilo que resulta melhor consigo e não se esqueça que o tentar perceber o seu estado emocional e lidar com ele já são passos na direção certa.
- Dê a si próprio e à sua família um tempo para se adaptarem: ninguém se adapta a algo tão marcante e com impacto no resto da sua vida de um dia para o outro. Tente encarar a convivência com a doença como um novo desafio que a vida lhe colocou e aceite como normais os sentimentos de impotência, depressão, revolta, autocompaixão, pois isso pode ajudá-lo a descobrir formas de lidar com a doença.
- Para alguns doentes, aderir a um grupo de ajuda mútua é útil: e o aconselhamento profissional pode ser necessário se sente incapaz de lidar com a situação apesar dos seus esforços.
- Lembre-se que não foi você que provocou a sua doença e que a vida nem sempre é justa: as coisas más acontecem a praticamente toda a gente ao longo da vida. A grande diferença está em tentar lidar com as mudanças na sua vida ou em passar o tempo todo a lamentar-se sem nada fazer.
- Lidar com os aspectos emocionais de uma doença crónica é um desafio: é natural que a imprevisibilidade de uma doença grave o afete, no seu bem-estar e no sentir que controla a sua vida, e que tudo isso lhe cause ansiedade, tal como aos seus próximos.
Ao acordar procure se espreguiçar e não tenha pressa para levantar. Temos o nosso tempo, não se cobre. Se alguém o chamar de preguiçoso, respire fundo e diga que você funciona assim, sem mais. Caso insistam silencie, você não deve satisfações a ninguém e o silêncio é uma prece.
Tome um banho quente assim que levantar, o calor e a umidade aliviam a dor e a inflamação, além de esquentar o nosso “motor” e nos deixar mais preparados para enfrentar mais um dia de batalha. Não se permita ficar sem um banho quente pela manhã, não é luxo é necessidade além de qualidade de vida!
Se você tem filhos e marido, peça ajuda a eles também para os afazeres de casa. Se não pedir ninguém vai saber o que fazer. Afinal as pessoas não têm bola de cristal e não são obrigados a entender algo que nunca sequer sentiram. Como por exemplo, abrir garrafas, esmaltes, latas e tantos outras pequenas coisas que para nós é muito difícil.
Atividades físicas são indicadas, porém quando estamos em período de crises é bom respeitar o próprio corpo e aguardar uma melhora para poder se esforçar. Agora, se você sentir que dá conta, pratique atividades leves e de menos impacto, por exemplo: natação, hidroginástica, pilates, yoga, caminhada leve.
Tome água! Se você é daqueles como eu que esquece de tomar água, baixe um aplicativo que se chama: (beber água) esse aplicativo te lembra de hora em hora de beber a quantidade de água que você precisa de acordo com o seu peso. A água nos ajuda a aliviar a sensação de boca seca além de ajudar na retenção de líquidos que são efeitos secundários de alguns medicamentos que tomamos.
Você faz uso de biológicos ou imunossupressores? Procure tomar sempre em um dia que poderá ficar de repouso no dia seguinte, por exemplo em um sábado. Pois bem sabemos que no dia seguinte ficamos só o pó da rabiola, isso acontece porque o medicamento entra nas células no dia seguinte.
Procure não usar roupas muito apertadas, se você é mulher, passe a fazer uso de sutiãs sem alça pois ajuda muito no alívio dos ombros, em crises opte por roupas leves e esqueça calça jeans e blusas apertadas.
Sol quente? Procure sombra e água fresca. Evite tomar muito sol quente pois além de inchar os membros você pode desencadear herpes e outras feridas, afinal nossa imunidade é bem baixa e não estamos preparados para nenhum exagero. Porém nada impede de tomar um pouco de sol pela manhã, pois ajuda a repor vitamina D, eu disse ”um pouco” hein?
E o frio? Se agasalhe, agasalhe principalmente pés e mãos para prevenir síndrome de Raynaud. Tome bebidas quentes, principalmente chás pois ajudam a melhorar a dor e acalentar o coraçãozinho.
Se alimente bem! Coma feijão! Você precisa de mais energia do que as demais pessoas, então procure se alimentar sempre com alimentos que contenham ferro e proteínas. E nada de passar o dia sem comer viu!? Ah não ser que você queira ter um treco. Use e abuse de alimentos que contenham vitamina C ajudará muito na imunidade. Leite de cabra também é muito bem-vindo pois trata as dores, inflamações e aumenta a imunidade.
Convívio social é importante, mas se você estiver fadigado e em crise, nada de agradar os outros e se destruir, viu? Se respeitar é muito importante pois quando você se respeita você não precisa que os outros te entendam, isso porque você já se dá aquilo que cobraria dos outros se não tivesse consigo.
Durma! Durma muito! Se agasalhe para dormir principalmente os pés e pernas pois ajuda na dor, nada de dormir com roupas apertadas, use cobertores pesados isso melhora o sono, estimula a produção de serotonina, o que eleva o seu humor. Quando a serotonina se transforma em melatonina, seu corpo é estimulado a descansar.
Dica extra de fitoterapia, quando tiver herpes, não dispensem os medicamentos, mas para acelerar o processo de cicatrização coma um dente de alho no primeiro e segundo dia de ferida e tome vitamina C efervescente. Essa atitude aumenta a imunidade e faz com que a cicatrização seja muito mais rápida. Passe pouca pomada na ferida pois quanto mais úmido mais se espalham as feridas. Você pode também aliviar a queimação da ferida aplicando um pouquinho de amido de milho.
Que tipos de doenças autoimunes existem?
- Síndrome de Sjögren
- Lúpus
- Vitiligo
- Diabetes do tipo 1
- Esclerose múltipla
- Doença de Graves
- Hepatite autoimune
- Doença de Chron
- Psoríase
- Tireoide de Hashimoto
- Doença celíaca
- Artrite reativa
- Anemia perniciosa
- Esclerose Sistêmica
Essas doenças são algumas das muitas doenças autoimunes que existem, sendo muitas delas consideradas raras e sem cura, assim como a Esclerodermia. Mas não se desespere, há tratamento para cada uma delas.
O momento do diagnóstico pode ser desesperador, afinal não sabemos o que significa ter uma doença autoimune até termos que conviver com ela. De início esse sentimento é muito comum.
O que ela irá afetar na minha vida pessoal e social? O que posso ou não fazer e/ou comer? Vou poder viver com qualidade? Enfim, dúvidas são normais.
Mas aí você deve estar se perguntando o que deve fazer ou quem procurar se sente alguns dos sintomas citados no início desse artigo e não tem o diagnóstico ainda.
Bem, os sintomas são variar de pessoa para pessoa, tanto na sua forma como na sua progressão. Se você tem manchas na pele é bem provável que procure um Dermatologista, e isso pode ser o início de uma nova forma de ver e viver a sua vida. Se sente dores, queimação e outros sintomas a procura será por outros profissionais.
O que espero é que o profissional que você procurar esteja ciente de que você pode vir a sofrer de uma doença autoimune e lhe encaminhar para o Reumatologista, que será o profissional que irá acompanhá-lo durante sua vida, além de outros. Como disse, os sintomas vão variar de pessoa para pessoa, assim como os acompanhamentos médicos e o tratamento adequado.
Saiba que você não está sozinho(a) nessa luta. A ordem agora é: viver o melhor possível e da melhor forma. Não abaixe a cabeça e não desista de você. Ter um diagnóstico como a Esclerodermia ou seja qual for a doença não é definição de “sua vida acabou”, a sua vida só está começando. Enfrente os medos e dúvidas e siga em frente.
E lembre-se sempre: Ame sua vida, ela é importante. Ame-se!
Fontes:
http://www.uaucance.com.br/doencas-autoimunes/
https://imisal.wordpress.com/2009/07/24/aprender-a-lidar-com-uma-doenca-autoimune/
https://imisal.wordpress.com/2009/07/24/aprender-a-lidar-com-uma-doenca-autoimune/
https://sol.sapo.pt/artigo/123480/6-coisas-que-deve-saber-sobre-as-doencas-auto-imunes
https://esclerodermiaeuconvivo.wordpress.com/2016/02/04/socorro-tenho-uma-doenca-autoimune-e-agora/